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Joana : Mon histoire

LE DÉBUT D'UNE GRANDE AVENTURE ...


Le 19 mars 2020 je suis officiellement diagnostiquée comme maladie chronique, et le 6 mai 2020 j'ai mon premier rendez-vous dans un hôpital pour mon endométriose. Tout va si vite.

Dès que ma gynéco a suspecté une endo elle m'a mise sous une autre pilule en continue, et c'est à partir de ce moment que l'enfer a commencé.

Avant j’étais déjà sous pilule en continue et j'avais déjà mes douleurs mais c'était loin de ressembler à ce que je vivais depuis le 19 mars... C'était moins fréquent du moins. Elle me donnait des douleurs horribles, tous les jours, toutes les nuits, à chaque mouvements, éternuements, à chaque fois que je rigolais, que je me levais.


Les douleurs variaient selon les jours : coup de couteau, aiguilles, brulures ... ou la sensation qu'on me déchirait chaque organe, un par un. J'en pleurais, j'en avais des nausées, des vertiges. Je ne savais plus quoi faire car même l'Antadys (anti-inflammatoire fréquent qu'on donne pour les douleurs de règles) ne me soulageait plus.

Après mon diagnostic, je devais me rendre dans un hôpital à Paris pour voir un professionnel de l’endométriose pour en savoir plus, savoir si c'était "grave", car finalement je ne connaissais presque rien à l'endométriose.


Le 6 mai je me rend donc dans cet hôpital qui m'impressionne beaucoup. Je rencontre ce fameux professeur qui connaît bien le sujet. Il prend mon IRM, tous mes papiers... il parle beaucoup mais je ne comprend que la moitié de ce qu'il dit tellement ça va vite. Il me demande s'il peut m'ausculter et j'accepte. Mais pendant l'examen il touche un endroit qui me fait hurler de douleurs pourtant il continu de le toucher, c'était insupportable, mais c'est la douleur que je ressentais au quotidien.


Son diagnostic est confirmé, j'ai une endométriose profonde avec une atteinte du ligament sacré gauche et un nodule derrière l'utérus et potentiellement une atteinte digestive. Mais je ne m'attendais pas à ce qu'il allait me dire juste après. Il parle, il parle, et il parle encore sans vraiment le temps de m'expliquer clairement les choses. Puis dans son monologue infernal il me dit : "bon et bien on se revoir en juillet pour une opération". Je voulais entendre tout sauf ça. Mon cerveau a décroché à partir de la (d'où l'importance d'aller en consultation accompagnée d'une personne en qui vous avez confiance pour prendre les informations). Pas une opération, ce n'est pas possible, c'est si gros que ça ? Elle a déjà pris autant d’ampleur ?

Je me pose tellement de questions, je lui demande donc des explications.

Il m'affirme qu'effectivement mon nodule n'est pas chouette mais qu'il ne touche pas encore mon intestin alors il faudrait opérer avant que ce soit plus compliqué. Je suis perdue, je repartirais avec une nouvelle prescription de traitement et des examens (écho-endoscopie-rectale : https://youtu.be/O1GMA5c_9LM j'explique l'intervention sur ma chaine ) pour vérifier que je n'ai pas d'atteinte au rectum.


Pour connaitre la suite de mon histoire rendez-vous sur ma chaine YouTube sur ma vidéo j'ai de l’endométriose : https://youtu.be/Gxk6qp9yccc


ATTENTION :

Pour rappel avant chaque geste et intervention, le personnel médical doit vous demander votre consentement libre et éclairé ! Il est indispensable de prendre le temps de savoir si le patient a compris, reformuler si besoin et de lui demander son accord avec de faire quoi que ce soit !





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